赤ちゃんの心臓病がわかったご家族へ

大きくなった心臓病の子どもたちへ

心臓病を持つこどもたちの「成人移行期支援（外来フォンタン患者さん等）」について

医学の進歩により心臓手術等の治療が可能になり、その結果、たくさんのこどもたちが成人期を迎えられるようになってきています。しかし、心臓病は、治療後10年、20年、30年経過してから症状が出ることも少なくないといわれています。治療の結果、退院し外来通院となったあとも症状はなくとも定期的なフォローアップを受けることにより、早期に体調の変化を発見して対処することが重要になります。また、できるだけそれらを予防するために日常生活を工夫する必要があります。

心臓病を持つこども達の健康管理、合併症の予防、早期発見、早期治療を目指したい、病気を持っていてもその子らしく、健康に過ごしていただきたいと考え、小児期から成人期に移行する年齢のお子様に対して、徐々にご自分の体のことを知ってもらう機会を設け大人になるまでに自分の体のことを管理できるよう「成人移行期支援」を各部門がチームを組んですすめております。PICU入院中にお世話させていただいた看護師も、外来まで出張してご相談を受けています。私達も、退院されたお子様たちと外来でお会いできることを楽しみにしております。

保護者の方へ

こどもたちは病気の診断と治療が行われた時点では幼く、病気や治療について理解が不十分であることが少なくありません。当事者であるこどもさん自身に、どのような病気で、どのような治療を行ったのか、将来どのような合併症の可能性があるのかについて十分な情報を提供し、退院後の通院の必要性について理解を得る必要があります。将来こどもたちが困らないように10歳を目安にご本人に直接話しをしながら、成長段階に応じた関わりをしていきたいと思っています。

ご不明な点や情報提供を希望する方は、遠慮なくスタッフにご相談ください。

現在の主な対象となるお子さんは10歳前後のフォンタン手術後の方や一部の心疾患の方などが対象になっています。PICU入室中の方で、不安や疑問がある方はまずはPICUのスタッフにお声がけください。ご理解の程よろしくお願いいたします。